Leven met Lyme – Holistische aanpak bij ziekte van Lyme wél effectief

Leven met Lyme – Holistische aanpak bij ziekte van Lyme wél effectief – Per jaar worden tussen de 1 en 1,5 miljoen mensen gebeten door een teek. Ongeveer 25.000 mensen krijgt jaarlijks de Ziekte van Lyme door de Borrelia bacterie die de teek met zich mee kan dragen. Als je na een tekenbeet direct een goede antibiotica kuur krijgt, kunnen latere klachten voorkomen worden. Echter, een tekenbeet wordt niet altijd opgemerkt. Dan kunnen klachten pas na maanden ontstaan. Zoals bij Jill (17) die een tekenbeet opliep tijdens een schoolkamp. In dit artikel vertellen Jill en haar moeder Colinda over hun ervaringen rond de behandeling en de stichting die zij aan het oprichten zijn met als doel om patiënten met Lyme en mogelijk ook het Chronische Vermoeidheidssyndroom holistisch te behandelen.

door Petra Hiemstra, 25 april 2018

Chronische Lyme wordt in Nederland nog onvoldoende erkend en herkend

Colinda Frederiks: ook bij ons heeft het lang geduurd voordat duidelijk werd wat er met onze dochter Jill aan de hand was. Bij Jill begonnen de eerste klachten zo ongeveer 7 maanden na de tekenbeet, die geen rode ring had gegeven. Het ontbreken van de rode ring bleek voor onze huisarts en ook voor de latere artsen die we bezochten hét teken te zijn dat het niet om Lyme zou kunnen gaan. Het lastige is dat de klachten die Jill kreeg, ook moeilijk onder één noemer te vatten zijn: buikpijn, steken in de zij, misselijkheid, ziek van ellende, krampen, oprispingen, veel afvallen en later: duizelingen, kramp op de borst, tintelingen en intense pijn in de ledematen, ademnood. Het ziekteverloop is de afgelopen jaren niet constant geweest. Dat maakt dat ikzelf, nota bene beroepsmatig actief in de zorg, ook niet gelijk aan Lyme dacht, maar eerder aan een virus of een fikse griep dat met wat tijd en gezonde kippen bouillon wel over zou gaan. Omdat de klachten aanhielden, hebben we ons laten doorverwijzen. De kinderarts nam ons gelukkig zeer serieus en luisterde aandachtig naar ons verhaal. Uit bloedonderzoek kwamen geen afwijkende waarden met betrekking tot parasieten. We weten nu: als je niet weet wat je precies moet onderzoeken, is het ook lastig speuren.

In de huidige aanpak van Lyme gaat veel kostbare tijd verloren

Zelfonderzoek bracht me tot het vermoeden dat Jill last zou kunnen hebben van een lekkende darm. In Nederland blijken de wachtlijsten om dat te onderzoeken lang. We hebben veel tijd verloren met wachten, wachten en wachten. Onder andere doordat de specialist die we nodig hadden, onverwacht overleed. Dat was zowel voor zijn familie als voor ons heel verdrietig. Wij prijzen ons gelukkig dat we financieel krachtig genoeg zijn en dankzij mijn beroep ingangen hebben om alternatieven te proberen. Zo kwamen we onder andere terecht bij een orthomoleculair therapeut, die vaststelde dat Jills darmwand inderdaad bleek aangetast. Net als haar bijnieren.

In Nederland is Lyme nog geen erkende ziekte. Waarom?

Colinda: dat is een lastige discussie. In totaal zijn we nu 5 jaar bezig met het proces van diagnose en behandeling. Wij vermoeden dat er farmaceutisch geen winst te behalen is bij de chronische ziekte van Lyme. Enkel bij acute besmetting. Binnen 72 uur kun je antibiotica toedienen en dat is het moment waarop de reguliere geneeskunde veel kan betekenen.

Volgens de Vereniging voor Lymepatiënten komt vooral de chronische groep patiënten ernstig in de problemen, omdat de tests niet betrouwbaar zijn en de richtlijn die in Nederland wordt gehanteerd niet toereikend genoeg is. Zij zeggen: “Patiënten voelen zich niet gehoord en gaan opzoek naar een behandeling in het buitenland. Of laten zich behandelen in het alternatieve circuit. De kosten daarvan kunnen oplopen tot enkele honderden euro’s per maand.” Dat beeld herkennen en onderschrijven wij. Toch kan het ook anders, denken wij.

Orthomoleculaire epigenetica

Van origine ben ik Chinees Shiatsu therapeut. Ik behandel mijn dochter ook zelf met acupressuur. Wat ik merkte en voelde op haar acupunctuur punten kon ik niet duiden. Om Jill goed te kunnen steunen ben ik de opleiding orthomoleculaire epigenetica gaan doen. Zo ben ik bij Izak Riedijk, orthomoleculair microbioloog, terecht gekomen. Hij heeft in Duitsland de opleiding tot Heilpraktiker afgelegd en was één van mijn docenten.

Hij zei: stuur me alles door wat je hebt aan onderzoeksmateriaal, regulier, alternatief, alles. Hij heeft alles bekeken. En hij stelde uit deze analyse dat uit het klinische beeld meerdere intracellulaire infecties dan enkel Lyme naar voren kwamen. Hij nam bloed af dat per koerier naar Duitsland werd gestuurd. Ook deze test, die 1200 Euro kost, hebben we zelf betaald.

 Jill was een wandelende gifbelt – Acht co infecties

Uit deze test kwamen maar liefst acht co infecties naast de ziekte van Lyme naar voren: pfeiffer, yersinia bacterie, bartonella, babesia, cmv, herpes simplex en verschillende coxsackie virussen. Jill bleek een wandelende gifbelt te zijn. Dat verklaarde ook de intense pijn die ze in haar ledematen voelde. Als je lichaam afval stoffen niet goed kan verwerken, stoot het lichaam deze af naar de niet vitale functies, armen en benen dus. Die worden dan opgeofferd.

Op basis van deze test is Jill bij Izak Riedijk aan een intensief behandelprogramma begonnen: ademhaling, bioresonantie, zuurstoftherapie, invloed van hoge tonen op het bindweefsel. Het luistert ongelooflijk nauw, waar mee te beginnen. Het lichaam moet immers eerst voldoende veerkrachtig zijn om met de detoxificatie behandelingen te starten. Twee keer per week wordt Jill behandeld van 10-15 uur. Dat is voor haar zeer intensief.

Hoe ziet de zorg er wat jullie betreft idealiter uit in 2030?

Colinda: mijn ideaal beeld zijn de sanatoria die je vroeger in de bergen van Zwitserland vond. Waar mensen naar toe konden voor intensieve therapie en verpleging, en waar gespecialiseerde koks en therapeuten samen met patiënten kunnen onderzoeken welk voedsel wél bijdraagt aan heling en genezing en welke niet. Dat is wat mensen met Lyme en mogelijk ook het chronische vermoeidheidssyndroom nodig hebben. Lyme patiënten kunnen maar moeilijk prikkels verdragen. Jill heeft ook maandenlang met een zonnebril in huis rondgelopen om dat ze zonlicht niet kon verdragen.

Colinda: er is zoveel behoefte aan een goede benadering en laagdrempelige behandeling van mensen met complexe ziektebeelden zoals Jill. Wat wij haar kunnen bieden is absoluut hoogdrempelig. Het vergt veel van onze energie en ook financiën. Jills behandeling kost ons zo’n 2000 Euro per maand. Dat betalen we met liefde.

Heeft dit proces jullie ook iets opgeleverd?

Jill: Ik wilde vroeger altijd kok worden. Inmiddels ben ik wel ervaringsdeskundige op het gebied van pijn doorstaan, voedsel(in)tolerantie en Lyme. Mogelijk kan ik die kennis en ervaringen straks gaan inzetten als ik voldoende hersteld ben. Dat zou ik heel leuk vinden. Helemaal topfit worden, zit er naar verwachting niet in, maar ik ben blij met alle stappen, die me helpen om weer gewoon mijn eigen leven te kunnen leiden. En her en der ook wat zaken in te halen die ik nu heb moeten missen, zoals een leuk bal, feesten etc

Colinda: Jill’s ziekte heeft mijn eigen kennis en ervaring op het gebied van holistische gezondheidszorg, detoxificatie – het lichaam afvalstofvrij te helpen maken, ongelooflijk verrijkt. Die kan en wil ik nu graag doorgeven in mijn eigen praktijk en in de stichting die we aan het oprichten zijn. Het doel van onze stichting is tweeledig. Enerzijds willen we voldoende geld inzamelen voor de apparatuur die nodig is om goed bloedonderzoek te doen. Zo’n apparaat kost al 200.000 tot 300.000 Euro. Daarnaast willen we een platform van excellente specialisten vormen, die patiënten met de ziekte van Lyme goed kunnen ondersteunen. Die specialisten vinden en screenen kost veel vrije tijd. We staan open voor slimme en betrokken stagiaires of vrijwilligers die vanuit een eigen motivatie of nieuwsgierigheid samen met ons de schouders onder willen zetten. Ook hebben we vele waardevolle gesprekken gevoerd. Natuurlijk hadden we dat liever niet gedaan. We zijn als gezinsleden echter hecht met elkaar. Dat is een groot goed.

Meer informatie?

Op dit moment wordt er heel hard gewerkt aan o.a. de website van de Stichting “Leven met Lyme” van Jill. We hopen dat de website vanaf eind mei online is te vinden op www.levenmetlyme.org tot die tijd kun je Jill volgen op haar blogs, via www.jillslevenmetlyme.com.

Recentelijk is bij Uitgeverij AnkhHermes het boek De spirituele dimensie van de ziekte van Lyme verschenen. Auteur Willem Jacobs onderzoekt kritisch de huidige behandelingen van de ziekte van Lyme, zowel regulier en alternatief.

Dit artikel is geschreven in het kader van ons jaarthema ‘Holistische Zorg 2030’