Mantelzorg met liefde en lef I Boekbespreking en verloting

In de zomer van 2025 belandde mijn partner Frans (86) met een zware bloedvergiftiging in het ziekenhuis. Onze vakantie was nét begonnen. Drie weken lang lag hij kantje boord. Twee weken daarvan sliep ik naast hem in een zogenaamde sluiskamer. Daarna volgden zes weken revalidatie in een revalidatiecentrum. In december werd hij opnieuw voor zes weken opgenomen voor eerstelijnszorg in een verpleegtehuis.

Het afgelopen jaar kropen we samen zeker zes keer door het oog van de naald. Nu, bijna een jaar later, is hij nog steeds herstellende. En ik ook.

Dus in plaats van samen genieten van een fijne cruise, leerde ik dansen met een Sara Stedy, een hulpmiddel om mensen veilig naar het toilet te begeleiden. Ik leerde luisteren naar hallucinaties: “Zie jij die dia’s van die mooie steden op de muur echt niet?” En ik ontdekte hoe ongelooflijk goed veel Nederlandse zorgprofessionals zijn opgeleid. Liefdevol. Deskundig. Geduldig. Wat een immens leger staat er klaar als je het nodig hebt. Geen moeite leek artsen of verpleegkundigen teveel. Mijn respect groeide met de dag.

Tegelijkertijd ontdekte ik iets anders. Hoe weinig voorbereid veel mensen zijn op mantelzorg. Ikzelf was dat in ieder geval allerminst.

Mantelzorg is een beetje als de menopauze. Je kent het woord wel, maar je kunt je nauwelijks voorstellen wat het werkelijk betekent — totdat je er middenin zit.

Gelukkig kreeg ik van een dierbare coachee spontaan het boek Mantelzorg met liefde en lef van Joke Mast toegestuurd. Een must-read voor iedereen die met mantelzorg te maken heeft of dat binnenkort zal krijgen. Ik had het graag eerder gelezen zodat ik wellicht beter voorbereid was geweest. Maar het boek verscheen pas begin dit jaar :-).

Ik verloot twee exemplaren.

Boekbespreking en verloting door Petra Hiemstra, 19 mei 2026.

Mantelzorg in Nederland: “Zullen we het samen doen?”

Daarnaast merkte ik dat zorginstellingen vaak nog onvoldoende zijn ingericht op daadwerkelijke samenwerking mét mantelzorgers.

Overal hangen posters met de tekst: “Zullen we het samen doen?” Maar van echte wederkerigheid bleek in de praktijk lang niet altijd sprake.

In maar één van de vier zorgorganisaties waar Frans verbleef, kreeg ik een intakegesprek. In géén van de vier een exitgesprek. Ik kreeg geen inzage in zorgplannen. En waar in het ziekenhuis een transferverpleegkundige de overdracht regelde naar de revalidatiekliniek, kreeg ik daar de ontslagdatum maar tenauwernood te horen.

Bijzonder. Want ik ben immers degene die ervoor moet zorgen dat thuis alles in orde is.

Als mantelzorger deed ik veel, maar voelde ik me zelden echt betrokken bij het zorgproces. Dat wringt nog steeds.

Niet vanwege de zorg zelf. Ik zorg graag. Met liefde. En eerlijk gezegd ben ik er best goed in. Wat wringt, is dat zorgorganisaties nog onvoldoende lijken ingesteld op de aanwezigheid van mantelzorgers. Praktisch én in gedrag.

Bijvoorbeeld. Midden in de nacht boos van een verpleegkundige het verwijt krijgen: “Wilt u uw kamer wel opruimen?” … Terwijl de kamer opgeruid wás, maar nauwelijks ruimte biedt voor je eigen spullen als mantelzorger. En als je die nacht net vier keer wakker bent geweest om je partner gerust te stellen en naar de wc te helpen, geeft dat toch een wat merkwaardig gevoel van maatschappelijke positionering.

Net als: “Fijn dat u er bent en ons helpt, maar wilt u wel thuis douchen?” Nee. Dat. Wil. Ik. Niet.

Zelf hoorde ik pas na twee weken dat je als mantelzorger in ziekenhuizen op ‘rooming in’ gezet kunt worden. Dan verblijf je officieel bij de patiënt en krijg je ook eten en drinken aangeboden. Dat had ik graag eerder geweten. Het had me veel energie, frustratie en schuldgevoel gescheeld.

De onzichtbare economie van mantelzorg

Volgens het SCP verlenen miljoenen Nederlanders mantelzorg. Ons zorgsysteem draait er voor een aanzienlijk deel op. Toch lijkt het opvallend vaak alsof het een soort spontane hobby is die je “erbij” doet.

Mantelzorg blijkt in de praktijk een optelsom van functies. Je wordt logistiek manager, verpleegkundige, vertrouwenspersoon, slaapcoach, administrateur, regelneef, schoonmaker, wasvrouw en crisiscoördinator tegelijk. Naast je gewone werk.

Nu weet ik: je hebt er eenvoudigweg een dagtaak aan.

Ik vermoed dat ik alleen al in die eerste weken in het ziekenhuis ongeveer 7.500 euro aan Toegevoegde Zorg Waarde leverde. Gratis. Uit liefde. Zoals zovelen dat doen.

Over een periode van een half jaar berekende ik dat ik ergens tussen de 36.000 en 108.000 euro aan zorg heb geleverd, afhankelijk van welk uurtarief je rekent. Geld dat ik in diezelfde periode niet in mijn eigen bedrijf kon verdienen.

En waar werkgevers gelukkig steeds vaker mantelzorgregelingen aanbieden, bestaan die voor veel zzp’ers nauwelijks.

Gelukkig kan en mag ik een beroep doen op mijn broodfonds. Daar ben ik intens dankbaar voor. Dat geeft me ruimte om zélf te herstellen en mijn balans te hervinden.

Tegelijkertijd vind ik eigenlijk dat de rekening van mantelzorg-overbelasting daar maatschappelijk gezien niet thuishoort.

Persoonlijk zou ik ervoor pleiten dat iedere Nederlander gedurende het leven enkele jaren gebruik zou moeten kunnen maken van een vorm van mantelzorgsalaris. Voor ouders van jonge kinderen. Voor ouders van gehandicapte kinderen. Voor kinderen die voor hun ouders zorgen. Collectief betaald of via een zorgsysteem als zorgsparen.

Je kunt immers alleen duurzaam geven wanneer ook aan jou gegeven wordt.

Verlieskunst en langzaam afscheid nemen

Carlo Leget spreekt in het boek dat hij samen schreef met Mai-Britt Guldin over verlieskunst. Het vermogen om je te leren verhouden tot aftakeling, afhankelijkheid en sterfelijkheid.

Dat begrip bleef bij me hangen.

Mantelzorg gaat namelijk zelden alleen over praktische zorg. Het gaat ook over langzaam afscheid nemen van vanzelfsprekendheden. Van rollen, autonomie en gedeelde toekomstbeelden.

En tegelijkertijd ontstaat er iets anders.

Een nieuwe vorm van intimiteit. Een vreemd soort vertraging. Meer aandacht voor kleine dingen.

Een boterham smeren wordt opeens een daad van liefde.

Zelfzorg voor mantelzorgers

Wat mij opvallend makkelijk afging, was het organiseren van hulp. Voor Frans dan.

Achteraf denk ik dat dit deels komt doordat ik in mijn werk gewend ben systemen te overzien en mensen te verbinden. Maar ook doordat ik op tijd goede adviezen vroeg én kreeg.

Een belangrijke tip kwam van Maria Grijpma, wier boek Klein geluk voor de mantelzorger inmiddels meer dan 40.000 keer verkocht is.

Zij zag mijn berichten op Facebook en adviseerde me onder andere om een appgroep aan te maken rond degene voor wie je zorgt.

Dat bleek goud waard.

De appgroep “Zorg voor Frans” groeide uit tot een warm netwerk van familie, vrienden, buren en kennissen die allemaal op hun eigen manier een steentje bijdroegen.

Daarnaast deed ik intuïtief iets anders wat ook Joke Mast adviseert: schrijven.

Regelmatig stuurde ik updates rond over hoe het ging. Niet alleen praktisch, maar ook persoonlijk. Daardoor ontstond verbinding. Mensen voelden zich betrokken en wilden helpen.

En dat deden ze.

We kregen kaarten, bloemen, maaltijden, cadeautjes en bezoekjes. Eén neef maakte het huis drempelvrij. Mijn broer installeerde de camera’s. Een oproep op sociale media leverde een fraaie leenrollator op — naar later bleek ongeveer de Mercedes onder de rollators.

Hulpmiddelen en de psychologie van accepteren

Wat me eveneens verbaasde, was hoeveel hulpmiddelen er eigenlijk beschikbaar zijn. Via Medicura konden we op kosten van de zorgverzekering een half jaar lang gratis hulpmiddelen lenen: een rolstoel, krukken, een toiletverhoger, een bedgreep, een papegaai, drempelverlagers …

De assistente van de huisarts regelde bovendien uit zichzelf dat er drie keer per week een medewerker van de thuiszorg kwam om Frans te helpen bij het douchen. Ontzettend fijn.

Pas later besloten we tot ingrijpendere maatregelen zoals een camerasysteem en een alarmknop, deels vergoed door de verzekering. Ook daar zit een psychologisch proces achter. Hulpmiddelen accepteren betekent vaak ook erkennen dat een situatie structureler verandert dan je hoopt.

Praktische en financiële ondersteuning voor mantelzorgers

Een groot deel van Mantelzorg met liefde en lef gaat over de praktische én financiële kanten van mantelzorg. En eerlijk gezegd is die kennis goud waard.

Joke Mast beschrijft helder waar gemeenten via de Wmo bij kunnen ondersteunen:

• huishoudelijke hulp
• woningaanpassingen
• regiotaxi en Valys
• scootmobielen en elektrische driewielfietsen
• respijtzorg
• cliëntondersteuning

Voor Frans betekent dat inmiddels dat hij voor 21 euro per maand onder andere twee uur huishoudelijke hulp per week krijgt — een onverwacht groot cadeau. Het betekent dat ik niet álles hoef te doen en zelf ook in een schoon huis thuiskom.

Verder zijn inmiddels onze aanvragen voor regiotaxi, een elektrische driewielfiets én het aanpassen van de badkamer goedgekeurd. Ook komen er nu drie vrijwilligers over de vloer vanuit verschillende vrijwilligersorganisaties.

Bij langdurige zorg kom je uiteindelijk terecht in de wereld van de WLZ. Een complexe wereld van indicaties, formulieren en keuzes die Mast helder beschrijft.

Belangrijk om te weten: wanneer je gebruikmaakt van de WLZ is dat proces niet zomaar omkeerbaar. Bovendien betaal je een aanzienlijk hogere eigen bijdrage, gebaseerd op inkomen.

Een praktische tip uit het boek vond ik bijzonder interessant: binnen bepaalde WLZ-constructies kun je er soms voor kiezen om de module ‘eten’ uit het pakket te halen en zelf te koken.

Dat klinkt misschien klein, maar eten raakt aan waardigheid, autonomie en kwaliteit van leven.

Onze ervaringen daarmee waren wisselend. Het eten in het ziekenhuis was prima. Afwisselend en smakelijk zelfs. Het eten in de revalidatiekliniek was eerlijk gezegd ronduit slecht en liefdeloos. In Bartholomeus Gasthuis was het eten daarentegen verrassend goed.

Juist omdat genieten van goed eten één van de laatste vormen van levenskwaliteit kan zijn die mensen behouden, is het waardevol dat die keuzevrijheid bestaat.

Compassion fatigue en overbelasting bij mantelzorgers

Waar ik als coach en zielzorger theoretisch goed van op de hoogte was, maar waar ik als mantelzorger alsnog stevig tegenaan liep, is het risico op compassion fatigue. De emotionele uitputting die ontstaat wanneer langdurige zorg structureel meer energie vraagt dan er wordt aangevuld. Juist sensitieve, betrokken en zorgzame mensen lopen daarop risico. Vaak sluipenderwijs. Niet omdat ze niet kunnen zorgen, maar omdat ze te lang blijven doorgaan.

Eerder schreef ik daar uitgebreider over in dit artikel: Compassion Fatigue Checklist

Want mantelzorg vraagt niet alleen liefde. Het vraagt ook grenzen. Herstel. Ondersteuning. En soms simpelweg slaap.

Zorg als relationeel vak

Wat dit hele proces me misschien nog wel het meest geleerd heeft, is dat zorg uiteindelijk relationeel is.

Niet alleen een taak van professionals. Niet alleen een verantwoordelijkheid van families. Maar iets wat ontstaat tussen mensen.

In aandacht. In afstemming. Soep brengen. Even blijven zitten. Helpen tillen. Samen lachen om absurditeiten die je een jaar eerder onmogelijk had kunnen verzinnen.

Ook in het leren laten van verantwoordelijkheden waar ze horen. Hoe moeilijk dat soms ook is.

Misschien is dat uiteindelijk ook wat Carlo Leget bedoelt met verlieskunst.

Niet alleen leren omgaan met achteruitgang, maar ook ontdekken hoeveel menselijkheid zichtbaar wordt wanneer het leven kwetsbaar wordt.

Boek winnen?

Ik verloot twee exemplaren van Mantelzorg met liefde en lef.

Een exemplaar winnen? Stuur dan een mail met in de titel: Mantelzorg met liefde en lef naar: petra.hiemstra@haagsehoogvliegers.nl En vergeet vooral in de mail niet om je adresgegevens te vermelden.

De winnaars maak ik bekend op deze plek na plaatsing van dit artikel in mijn nieuwsbrief van zomer 2026.

Kun je niet wachten? Ren dan naar je plaatselijke bibliotheek of boekhandel of bestel een exemplaar a 22,99 euro via: